Herencia, herencia y matrimonio entre primos en Cariri Paraiba

análisis antropológico de las enfermedades debidas a mucopolisacaridosis

Resumen

En genética, mucho se habla del "Efecto Fundador", como el surgimiento de un elevado número de casos de una enfermedad en una determinada región, ciudad, pueblo. En este sentido, Cariri Paraibano se ha revelado como una región que registra casos de Mucopolisacaridosis (MPS) desde 2005, sin embargo, hay casos reportados por los interlocutores desde mucho antes de la registrada, atribuido al matrimonio entre primos por el discurso de la biomedicina. Se trata de una enfermedad de origen genético, recibida de los padres y con baja incidencia en diferentes países, por lo que se considera una enfermedad rara. Instigados por este discurso, comenzamos a cuestionar cuáles eran las percepciones de las familias con personas con MPS sobre la noción de herencia o heredabilidad de la enfermedad y la comprensión de las relaciones de parentesco en los casos identificados por la genética. El trabajo de campo se realizó en dos expediciones (dos etapas), llamadas así porque se caracterizaron por una inmersión en las ciudades de Cariri Paraibano, cuando recorrimos 11 municipios y entrevistamos a 16 familias. En estos dos momentos, realizamos entrevistas etnográficas y la segunda expedición fue el momento en que completé las genealogías de algunas familias que participaron en la primera expedición, lo que me permitió conocer nuevos casos de la enfermedad indicados por las familias ya entrevistadas. Con las expediciones realizadas, se analizó que la herencia de las Mucopolisacaridosis para las familias es algo que está directamente ligado a su historia de vida, y que se puede percibir en el discurso a partir de las relaciones que "se llevan en la sangre" que median de cierta manera la noción de quién es familia a partir de los individuos que tienen una proximidad sanguínea. La herencia también se desencadena desde el parentesco cuando se señala desde el heredograma, por el genetista, la relación entre miembros de una misma familia, pero esta noción se orienta desde el entendimiento de los interlocutores apuntando a quién es primo o no, o quién es primo "lejano" y "cercano". La localidad desempeña un papel en la representación del patrimonio cuando algunos de los interlocutores descienden de los mismos lugares, lugares, teniendo así el mismo origen. Estos lugares hoy en día han formado ciudades basadas en estas pocas familias, permitiendo así la relación entre las personas de su vida cotidiana. Por último, un interlocutor llama la atención sobre la construcción del riesgo genético, y cómo esta herencia también puede ser percibida como el riesgo de transmisión a las generaciones futuras, un elemento no percibido por la mayoría del grupo. Por lo tanto, la herencia de las Mucopolisacaridosis se compone de diferentes perspectivas basadas en lo que ha sido experimentado por las familias, y también puede ser entendida como una herencia de la experiencia local y la herencia desde una perspectiva biológica que aún está por venir en las generaciones futuras.